Cентябрьские новости фонда AdVita

Здравствуйте, друзья!

15 сентября состоялось событие, которого фонд AdVita ждал много лет. Мы провели первую в России
встречу семи пар доноров костного мозга и реципиентов. И хотим рассказать об этом подробнее.
В конце нашего письма – информация о паре интересных проектов фонда, которые можно поддержать.
«У нас на одного кровного родственника стало
больше! Горжусь своей сестрой!» – пишет на сво-
ей страничке Татьяна Викол из Тюмени. И это вовсе
не ликование по поводу рождения племянницы! На
прошлой неделе Татьяна вместе со своей сестрой
Ириной Аринкиной села в самолет и отправилась в
Петербург на встречу с незнакомым взрослым чело-
веком, который стал им родней по крови. По сути,
третьей сестрой.
35-летняя Ирина Аринкина из Тюмени – донор кост-
ного мозга. Несколько лет назад она сдала кровь на
типирование в российский регистр. Вскоре ей по-
звонили и сказали, что ее клетки могут спасти че-
ловека. Этим человеком была Ольга Драволина из
Петербурга. Но Ирине, конечно, не сообщили о по-
тенциальном реципиенте ничего – таковы правила:
информация раскрывается не раньше чем через два
года после пересадки.
Ольга заболела в 2014 году. Когда стало понятно, что без трансплантации костного мозга не обойтись,
к счастью для Ольги, совместимого донора нашли в российском регистре. К счастью – потому, что это
оказалось гораздо быстрее и гораздо дешевле, чем если бы донора нашли за рубежом. Транспланта-
ция прошла 26 марта 2015 года – и, снова к счастью, именно через искомые два года, в 2017 году, фонд
AdVita организовал первую в России масштабную встречу доноров костного мозга из российского ре-
гистра и их реципиентов. И Ольга и Ирина смогли встретиться.
По анкете, которую сотрудники фонда попросили заполнить Ирину и Ольгу за пару месяцев до встре-
чи, казалось бы, общего между ними немного. Одна работает начальником отдела сетевых продаж в
Тюмени, другая – биолог (физиолог), посвятивший свою жизнь поиску лекарств, способных улучшить
качество жизни людей, испытывающих боль. Из общего была только любовь к чтению. Но кто из нас
не любит читать?..
Юлия Паскевич, pr-менеджер фонда AdVita:
«Утром в холле семейного бутик-отеля «Индиго» на улице Чайковского было непривычно суетно для
фешенебельного заведения. Если бы не мягкие ковры, топот ног сотрудников фонда разбудил бы с
утра пораньше всех постояльцев. Когда схлынула первая волна суеты (встретить, отвести в гардероб,
выдать бейджи), реципиенты (впервые назовем их так!) и их близкие (кто приехал с мамой, кто с му-
жем, кто с женой, кто с сыном) зашли в зал, сели за столики и начали ждать. И не то чтобы наступила
тишина, нет. Но сквозь приглушенные разговоры, постукивание ложечек о чашки с кофе, едва слыш-
ные шаги фотографов и официантов проступало напряжение. И в какой-то момент стало казаться, что
звуки перестали проникать сквозь него.
Тем временем мы встречали внизу доноров. Сложно
сказать, на что это было похоже. Наверное, на ожи-
дание своей очереди на экзамен в университетском
коридоре, когда ты принарядился, нервничаешь и
либо болтаешь без умолку, либо, наоборот, мол-
чишь как рыба. Тут по большей части молчали.
Люди прилетели с разных концов страны и еще не
привыкли к смене часовых поясов. Не всем удалось
хорошенько выспаться. Мужчины-доноры явно чув-
ствовали себя спокойнее. Евгений Павлов, который
уже встречался со своим реципиентом Гордеем Ча-
гиным из Ейска, был благодушен и расслаблен – тем
более что ему-то, петербуржцу, лететь через всю
страну не понадобилось. Другой петербуржец, Дми-
трий Павлов, наоборот, рвался поговорить. Николай
Тетерин бродил по отельным коридорам вместе с
отцом. Женщины олицетворяли собранность: были
на точке сбора вовремя, с прекрасным макияжем
и, почему-то, по большей части в зеленых платьях.
Когда я подошла к донору Светлане Пиковой из Ки-
рова, чтобы проводить ее на встречу, она заметно
нервничала. Волнение перебивало все – видно было,
что говорить ей сейчас не хочется.
Чтобы попасть в зал, где была назначена встреча,
нужно было пройти по узкому коридору мимо фото-
графов и официантов. Вокруг все светлое и воздуш-
ное, абсолютная тишина. Вот долгожданная комната
– и там тоже пока тихо, хотя люди сидят за каждым
столиком. При первом взгляде на них охватывает
паника: как узнать того, к кому ты приехал? Доноры
мешкают на пороге, но мы с коллегами точно знаем,
к кому они приехали...
Мужчинам было проще: самый их первый порыв по-
жать друг другу руку смотрится красиво и помогает
снять напряжение. Это безошибочный жест. Легче
было и Наталье Кельсиной. Для нее, мамы, совер-
шенно естественно посадить шестилетнего малыша
на колени. Не было никакого стеснения и у Ольги Бу-
ланковой из Костромы. Она так ждала этой встречи,
что тут же бросилась обнимать Николая Тетерина.
Николай поначалу ничего не понял: он искал глаза-
ми девочку-школьницу – ему почему-то сказали в
Кировском регистре, что его реципиент - ребенок.
«Она успела слегка подрасти», - отшучивался он
потом, когда прошло первое ошеломление. Слож-
нее всего было женским парам – Ольге Драволиной
и Ирине Аринкиной, Татьяне Желудовой и Светлане
Пиковой. Было совершенно непонятно, что нужно
сделать. И после минутного замешательства они об-
нялись.
О чем могут говорить двое взрослых, которые видят
друг друга в первый раз, несмотря на то, что один
спас жизнь другому? Мы этого не знаем. Мы стоим
поодаль и смотрим. И видим, как растерянность на
лицах сменяется чем-то другим, каким-то более
сложным выражением…
Спустя полтора часа после начала встречи коорди-
натор проектов AdVita Елена Грачева пошла знако-
миться с участниками встречи:
Самое сильное впечатление на меня произвели сло-
ва мамы Андрея Зорина. Она сидела напротив Оле-
га, донора ее сына, и очень негромко, прерываясь,
подбирая нужные слова, рассказывала, как все было.
Когда принесли пакет с донорским костным мозгом
в палату, где лежал ее сын, – на этом пакете была
наклеена бумажка. На этой бумажке был указан
шифр, под которым значится в регистре донор, а из
незашифрованных данных – только возраст и пол. И
мама оторвала эту бумажку от пакета с донорскими
клетками и хранила ее… «С клеенчатой биркой из
роддома», – немедленно подумала я. «С клеенчатой
биркой из роддома», – почти в ту же секунду про-
изнесла мама. И мы обе почти заплакали. Это было
мгновенное понимание, подключение к опыту друг
друга, не нуждающееся в каких-то комментариях,
пояснениях, дополнениях. Просто понимание.
Встреча, организованная фондом AdVita при под-
держке ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова и «Русфон-
да», прошла 15 сентября. А 16 сентября отмечался
Всемирный день доноров костного мозга. Это была
суббота, поэтому новые «родственники» смогли про-
вести этот день вместе. Ольга Драволина с Ириной
Аринкиной весь день гуляли по городу. Как они рас-
сказали одной из наших сотрудниц, с погодой очень
повезло: когда заходили куда-нибудь под крышу,
начинался дождь. Выходили на улицу – двойная ра-
дуга. «Как бы мне этим счастьем со всеми вами по-
делиться», – написала нам Ольга.
Координатором первой в России встречи доноров
костного мозга и реципиентов стала сотрудница
донорской службы AdVita Мария Костылева. Вме-
сте с коллегами она сделала все, чтобы эта встреча
состоялась. Не было спокойно даже на финальном
этапе: Маша с ужасом вспоминала, как накану-
не вечером ей едва удалось развести по разным
углам пару, которая чуть не столкнулась у лифта.
Мы попросили ее рассказать о том, как вообще ро-
дилась такая идея.
Всё началось год назад.
17 сентября 2016 года, встреча доноров костного
мозга из регистра имени Штефана Морша и их реци-
пиентов в Биркенфельде. Я стою в столовой Elizabeth
Krankenhaus и не могу поверить, что все это проис-
ходит со мной. Я вижу людей, бывших чужими, но,
по стечению обстоятельств, ставших друг другу бли-
Дочь Ольги Помыткиной (слева), сама Ольга,
Бенедикт и его жена.
же, чем кто-либо. Пятнадцать человек со всего мира, перенесших трансплантацию костного мозга, и
их доноры. Незнакомцы, ДНК которых почти на 100% совпали. Генетические близнецы.
Я смотрела на Ольгу Помыткину, подопечную фонда, и Бенедикта Фихну, её донора. Потом они начнут
дружить семьями, в августе 2017-ого встретятся во второй раз. Ольга начнет учить немецкий, Бенедикт
будет слать ей посылки с килограммами марципанов. А тогда они сидели, смотрели друг на друга, а я,
сквозь слезы изумления, пыталась понять, что эти двое сейчас чувствуют. Видела их профили, искала
сходства в лицах. Одинаковые очки. Носы. Точно, носы! Форма лица. А вечером, когда мы будем стоять
рядом, я вдруг замечу: Настя, дочь Ольги, похожа на Бенедикта больше, чем сама Оля.
Но самым удивительным тогда оказалась невозможность различить, кто в этих парах бывший пациент,
а кто донор. Во-первых, потому, что они очень похожи. Во-вторых, потому, что по ним не скажешь, кто,
собственно, болел – оба выглядят совершенно здоровыми.
Тогда мы с врачами подумали: нам нужна такая встреча в России. Именно нам – с нашим страхами,
скепсисом, непониманием и недоверием. Просто показать: вот люди. Они существуют. Они живы. Они
здоровы. И это чудо возможно.
Теперь, спустя несколько дней после того, как первая и пока самая масштабная в стране встреча реци-
пиентов с донорами из российских регистров состоялась, я пытаюсь осмыслить и объединить два этих
опыта – тогда и сейчас – в один.
Встреча – результат усилий огромного количества людей. Вот он, живой человек, победивший в войне
с лейкозом. А вот человек рядом с ним, который открыл второй фронт тогда, когда у первого чело-
века уже кончались силы. Он ничего больше не знал о своем реципиенте – только то, что ему нужна
помощь. Это и есть осознанная благотворительность. И для этих людей это не подвиг - это норма.
На встрече были врачи, которые годами делали все, что возможно и невозможно. Коллеги из бла-
готворительных фондов, без которых никаких трансплантаций костного мозга и никаких российских
регистров просто не было бы. Теперь вы прочитали все это и тоже будто бы побывали на этой встрече.
Вы ведь теперь больше понимаете, зачем все ваши и наши усилия? Вы ведь теперь меньше боитесь
и, может быть, решите стать донором тоже?
15 сентября 2017 года. Бывшую пациентку Ольгу Буланкову и ее донора Николая Тетерина пригласили
к микрофону. Николай смущается. Ему, в общем-то, нечего сказать – ну спас жизнь и спас. Ольга под-
бадривает его и, по-сестрински приобнимая, смахивает пылинки с его пиджака.
Вот ради этого жеста – всё.
Мария Костылева
P.S.: узнать о том, как стать потенциальным донором костного мозга в России, можно на сайте:
http://bonemarrow.advita.ru/. Также вы можете связаться с сотрудниками донорской службы AdVita
по тел. +7 (812) 33 727 33 (по будням с 9:00 до 18:00), E-mail: donor@advita.ru
Почитать и посмотреть о встрече можно на сайте нашего информационного партнера – портала «Такие
дела», газеты «Бумага», на «Фонтанке» и телеканале «Дождь».
Наши новости
Есть проекты, которые не любят жертвователи. Не то чтобы не
любят, но недооценивают. Гораздо легче объяснить, почему
нужно заплатить за лекарство, чем рассказать, почему мы тра-
тим столько денег на аренду жилья рядом с клиникой. Но имен-
но так, с нашей точки зрения, выглядит справедливость: чело-
век не должен умирать потому, что родился не в Петербурге,
в которой есть единственная в России клиника, где делают все
виды трансплантаций костного мозга детям и взрослым. А если
ехать на лечение, нужно где-то жить. А если где-то жить, нужно
за это жилье платить. А если платить нечем? Этот ролик – о тех,
кому нужен дом, чтобы вернуться домой. Если нам удалось что-
то объяснить, мы будем рады, если вы поддержите проект по
ссылке на Добро.mail.ru.
А вот образцовая история про рыбу и удочку. Вы знаете, что фонд
AdVita все время что-то придумывает, чтобы собрать деньги для
подопечных. Мы несколько раз рассказывали о нашем проекте
«Петербург в миниатюре» – и сейчас его успех превзошел все
наши ожидания: заказы приходят каждый день! И вот настал тот
момент, когда проект больше не может ютиться на случайных
площадках. На сайте «Планета» запущен сбор средств на опла-
ту аренды гончарной мастерской, которая позволит выполнять в
разы больше заказов, а значит, с прибыли от заказов оплачивать
все больше и больше лекарств для подопечных.
Есть еще один нюанс: в процессе изготовления домиков участвуют не только профессионалы, но и
люди с ограниченными возможностями. Этот проект прекрасен во всех отношениях: домики – лучший
петербургский сувенир, их делают петербуржцы для всех, кто любит наш город и готов поддержать
тех, кто лечится в его больницах. Люди со всей страны приезжают в Петербург лечиться. Люди со всей
страны могут купить петербургский домик, чтобы помочь нашим подопечным. Для этого проекту ну-
жен дом. Помогите нам его обрести!
Спасибо каждому, кто единожды или многажды
помогал и продолжает помогать нашим подопечным!
Искренне ваш,
благотворительный фонд AdVita. Ради жизни.
Контактные лица
(БФ «AdVita»):
Елена Грачева, координатор
программ фонда AdVita
(«Ради жизни»)
elena@advita.ru
+7 (921) 963 62 43
Юлия Паскевич,
PR-менеджер фонда AdVita
(«Ради жизни»)
pr@advita.ru
+7 (911) 248 92 37
AdVita
www.advita.ru
Вконтакте
http://vk.com/advitafound
Facebook
https://www.facebook.com/AdVitafund
Одноклассники
https://www.ok.ru/foundadvita
Помогать легко
http://legko-legko.ru
Вконтакте
http://vk.com/publicpomogat_legko
Facebook
https://www.facebook.com/legkolegko
Благотворительный университет
Вконтакте
http://vk.com/club86662767
Facebook
https://www.facebook.com/
groups/808382279232970
Летающие звери
http://flyani.ru
Вконтакте
https://vk.com/flying_animals
Facebook
https://www.facebook.com/flyinganimals