Шесть месяцев из жизни фонда Адвита

Шесть месяцев из жизни фонда AdVita
Сегодня мы решили поговорить с вами о цифрах. Мы посчитали расходы фонда за первые полгода и
порадовались и ужаснулись одновременно. Смотрите, что получается.
Адресную помощь фонда за первые шесть месяцев 2017 года получили 658 человек из 12 больниц.
Можно сказать совершенно точно: за год выросло количество обращений. За весь 2016 год адресную
помощь получили 933 человека. За первые полгода 2017 – уже 658! Понятно, почему это происходит:
хуже финансируется здравоохранение; появились новые дорогие спасительные лекарства, на которых
никаких бюджетных денег никогда не хватит; AdVita стала известнее и т.д. Но, так или иначе, число
подопечных выросло – и для фонда это тяжело: каждое обращение – жизнь человека, и принимать
решение, кому и как помогать, а кому отказать, становится все труднее и труднее, и пожертвования
собираются все тяжелее и тяжелее. Поэтому снова и снова благодарим всех, кто принял решение по-
могать: дорогие жертвователи, ваша поддержка бесценна.
Как первые полгода работали собранные пожертвования?
• В рамках адресной помощи лекарства оплачены для 322 человек на сумму 85 018 832 рубля 57
копеек и 200 463 евро 30 центов.
• Лекарства для НИИ ДОГиТ им. Горбачевой (поступили в аптеку клиники) оплачены на сумму 6 095
927 рублей 60 копеек и 53 963 евро 56 центов.
• Лекарства для онкогематологических отделений ГКБ №31 оплачены на сумму 650 000 рублей и 22
160 евро 89 центов.
• Счета за поиск донора костного мозга в международном регистре полностью или частично опла-
чены 55 человекам на сумму 380 303 евро 83 цента.
В этот раз мы решили включить в отчет не только те пожертвования, что были сделаны на счета фонда
AdVita, но и прямые платежи частных жертвователей и компаний в зарубежные аптеки или регистр
им. Ш. Морша. Объем таких прямых переводов постоянно растет по многим причинам. Растет число
Новости фонда AdVita за август 2017 года.
advita.ru
Дорогие друзья!
В сегодняшней рассылке:
• Люди и цифры: что нам удалось сделать за полгода
• Рассеянный склероз: почему фонд помогает людям с таким диагнозом
• «Будь с городом!»: благотворительный праздник на Дворцовой площади
• «Демарш энтузиастов»: знаменитые фотографы продают портреты Сергея Довлатова в пользу
фонда AdVita
трансплантаций в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Растет число новых лекарств, которые недоступны
в нашей стране и которые нужно покупать за рубежом. И, к сожалению, растут российские цены на
лекарства: иногда разница между ценами в России и за границей может достигать 40%, а мы всегда
стараемся экономно расходовать собранные пожертвования.
Зато растет число трансплантаций от доноров из российского регистра – и это огромная радость, по-
тому что расходы, связанные с обследованием и активацией российского донора, на порядок меньше,
чем иностранного. За первые полгода мы отправили переводы в регистр Ш. Морша для 55 человек,
а из российских регистров было привлечено 10 доноров – почти шестая часть! Учитывая размеры от-
ечественного регистра, который в десять раз меньше одного-единственного регистра Ш. Морша, это
фантастический результат – и замечательная экономия жертвовательских денег. Спасибо всем, кто
согласился стать потенциальным донором костного мозга и вошел в российский регистр. Если вы еще
не решились, здесь вы сможете найти всю информацию.
• Обследования доноров из российского регистра и забор стволовых клеток оплачены для 10 паци-
ентов на сумму 2 289 542 рубля 09 копеек.
Первейшая часть каждого лечения – диагностика, обследования и исследования, которые позволяют
врачам принимать решения. К сожалению, недофинансирование лабораторий больниц и отсутствие
квот на важнейшие исследования и анализы – притча во языцех. Поэтому так много денег приходит-
ся тратить фонду AdVita на то, чтобы врачи вовремя получали всю нужную информацию о состоянии
пациента:
• Реактивы и расходные материалы для лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой оплачены на
сумму 17 697 348 рублей 94 копейки.
• Счета за платное медицинские услуги и обследования (преимущественно ПЭТ-КТ) оплачены для
204 человек на сумму 7 507 585 рублей 40 копеек.
• Дорогостоящие анализы оплачены 31 человеку на сумму 258 449 рублей.
Во время лечения онкологического больного требуется невероятное количество расходных матери-
алов для всех устройств, которые в этом лечении используются: от заглушек для катетеров до ми-
кроинфузионных помп (которые, к примеру, позволяют человека, нуждающегося в круглосуточном
введении лекарства, не держать в клинике, а отпустить домой).
• Расходные медицинские материалы и медицинское оборудование для НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горба-
чевой оплачены на сумму 6 535 078 рублей 57 копеек.
• Расходные медицинские материалы, медицинские изделия и медицинское оборудование для ин-
дивидуального пользования (обтураторы, иглы для биопсии и аспирации, инфузионные системы,
микроинфузионные помпы, трубки питательные) оплачены 26 человекам на сумму рублей 452 239
рублей 40 копеек.
Еще одна важная часть работы фонда – поддержка пациентов, у которых нет денег на билеты (к сожа-
лению, государство не оплачивает авиаперелеты, а поездом через всю страну замученные химиоте-
рапией люди могут просто не доехать), на аренду жилья рядом с клиникой, на сиделку, если пациенту
становится худо, а родственников, способных ухаживать за ним, нет.
• Материальная помощь на аренду жилья рядом с клиникой оказана 236 иногородним пациентам на
сумму 5 865 930 рублей.
• Помощь в оплате билетов к месту лечения оказана 19 человекам на сумму 338 423 рубля.
• Заплачено за услуги сиделок для двух пациентов 265 890 рублей.
И, наконец, направление, на которое мы пока можем выделить крошечные, по сравнению с основными
задачами фонда, средства, но которое мы бы хотели развивать, потому что качество лечения – это не
только лекарства, оборудование, расходные материалы, реактивы и прочее. Это прежде всего люди.
И для каждого специалиста, который хочет лечить по мировым стандартам, жизненно важно иметь
возможность следить за открытиями мировой медицины, консультироваться с коллегами из разных
стран, учиться у ведущих специалистов.
• На поддержку командировок и обучения врачей в первые шесть месяцев 2017 года фонд AdVita
смог выделить 103 730 рублей 60 копеек. Мы бы очень хотели, чтобы эта сумма была больше.
Еще и еще раз благодарим всех, кто помогает.
Безнадежных нет
Сегодня мы хотим рассказать вам про одну девушку. Но эта история – не о болезни. И не об астороно-
мической стоимости единственного возможного варианта лечения. Эта история про надежду.
У подопечной фонда AdVita Юлии Востриковой агрессивная форма рассеянного склероза, и ни один
протокол лечения препаратами не помогает. Да, это не рак, но от этого не легче. Очень часто случает-
ся, что люди, страдающие аутоиммунными заболеваниями, оказываются в ситуации, которая кажется
безнадежной. Юлин случай именно такой.
Таких, как она, в России тысячи. Еще недавно никаких вариантов
лечения для них не было. И надежды тоже не было.
Когда семь лет назад Юля впервые обратила внимание на то, что
левая нога при ходьбе как-то странно «шлепает», невролог рай-
онной ярославской поликлиники списал все на хондроз позво-
ночника, прописал дорогие таблетки с мазью и отправил домой.
Но таблетки не помогли.
«Точный диагноз установили только в 2012-м. К этому времени с ногами все стало гораздо хуже. Но по-
явилась хоть какая-то ясность! Правда, врачи тогда даже не объяснили толком, что меня ждет. Просто
подобрали протокол терапии. На все мои расспросы отвечали: “Надо наблюдаться и вовремя делать
уколы”. Мол, с этим живут долго. В тот момент я еще не понимала, как именно живут. Потом было пять
лет безостановочного лечения. Но болезнь не просто не замедлила развитие – она начала прогресси-
ровать. Так выяснилось, что моя форма рассеянного склероза лечению препаратами не поддается. На
вопрос, что же мне тогда делать, неврологи отвечали: “Продолжайте терапию и ждите”. Но чего ждать?
Еще несколько лет назад я кое-как справлялась. Даже могла коляску затащить на третий этаж, как
нормальный, здоровый человек. А сейчас уже не могу одна не то, что на улицу выйти, – даже по дому
ходить без трости и поддержки. Я отлично понимаю: следующий шаг – инвалидная коляска и полная
Юлия Вострикова
беспомощность. А у меня двое маленьких детей, пожилая мама. В какой-то момент я поняла, что ждать
бесполезно, и стала сама искать выход, сутками рылась в интернете, пытаясь найти, что может помочь
таким “безнадежным”, как я. И нашла».
Формы рассеянного склероза, при которых эффекта от терапии препаратами нет, – не редкость. Но
надежда на долгую, счастливую жизнь у Юли есть: трансплантация клеток костного мозга. В случае
Юли – аутотрансплантация. Это значит, что сначала высокими дозами химиотерапии будут уничтоже-
ны аутоиммунные клоны Т-лимфоцитов (клеток, которые запускают болезнь), а потом Юле вольют ее
же собственные здоровые стволовые клетки, которые способны «перезагрузить» иммунную систему и
восстановить баланс кроветворных телец.
На Западе пересадки клеток костного мозга при рассеянном склерозе проводят уже более 20 лет. Не-
давно их начали проводить и в России.
Вот только в Ярославле врачи о пересадке и слышать не хотели. Оказалось, что единственное место,
где Юля может получить свой шанс, – петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и транс-
плантологии им. Р.М. Горбачевой. Сейчас это единственный в стране центр, где проводят все виды
трансплантации костного мозга для взрослых и детей.
«Очень важно донести и до пациентов, и до врачей региональных больниц: трансплантация при рассе-
янном склерозе – не альтернативное и не экспериментальное лечение, – рассказывает врач НИИ им. Р.
Горбачевой, кандидат медицинских наук Алексей Юрьевич Полушин. – Это проверенный и работающий
метод, который применяется тогда, когда терапия оказывается бессильна. Сейчас, по самым прибли-
зительным подсчетам, эта процедура может стать спасением более чем для 25 000 больных, которые
раньше были обречены».
Петербургские врачи готовы взяться за Юлин случай, а фонд AdVita – за то, чтобы помочь Юле найти
1,5 миллиона рублей. Ведь, как выяснилось, в России при диагнозе «рассеянный склероз» не то что
поиск донора (которого, Юле, к счастью, искать не пришлось: ей пересаживают ее же здоровые клет-
ки) – сама процедура трансплантации никакими квотами не покрывается.
Мы будем очень рады, если вы сможете нам помочь. Но эта история не про деньги. Мы хотим, чтобы
эта история была про надежду. И про мечту.
Насте, Юлиной младшей дочке часто снится сон: мама забирает ее с занятий по художественной
гимнастике, потом они идут домой, заходят в подъезд, наперегонки бегут по лестнице до знакомой
двери. Потом Настя просыпается. Мечта Юли – чтобы этот сон сбылся, ходить не во сне, а наяву. Устоять
на ногах, чтобы поставить на ноги своих детей.
Наша мечта – это современные методы лечения, доступные любому человеку независимо от возраста
и медицинского прогноза. Независимо от того, в каком городе он живет и сколько зарабатывает.
Афиша
Лето заканчивается, горожане возвращаются из отпусков – и мы снова ждем вас на наших мероприя-
тиях. Приходите сами, зовите друзей и расскажите всем, кому это может быть интересно!
3 сентября – проект «Будь с Городом!»
В программе городского благотворительного праздника на Двор-
цовой площади – исторические квесты, акции фондов AdVita,
Ночлежка и Острова, перфомансы, мастер-классы, флешмо-
бы, концерт с участием Димы Билана, групп IOWA, «Полюса»,
Vougal и многое другое.
«Будь с Городом!» проходит второй раз, в прошлом году он так-
же помогал нашему фонду и объединил более 50 000 петер-
буржцев. Любой желающий может поддержать проект, внеся
небольшое пожертвование либо на сайте, либо через специ-
альные терминалы, которые будут установлены на Дворцовой
площади.
В 15 часов стартуют исторические квесты «Легенды Револю-
ции». Купить билеты можно здесь.
10 сентября – фотоаукцион «Демарш энтузиастов»
В рамках фестиваля «День Д» состоится аукцион фотографий
Сергея Довлатова работы Нины Аловерт и Марка Сермана.
Знаменитые фотографы начали снимать писателя в 1980-е годы,
когда его известность только начиналась. Марк Серман дружил
с Довлатовым с ленинградских времен, Нина Аловерт познако-
милась с ним уже в эмиграции.
Заочные ставки принимаются на сайте – там же вы можете по-
знакомиться с правилами и заказать приглашение на очное
участие. Если вы живете в другом городе и не сможете прийти
лично, напишите на сайт – мы сможем представить ваши инте-
ресы. Аукцион состоится 10 сентября в ресторане Social Club (ул.
Рубинштейна, 40/11) в 15:00. Скучно не будет: ведущий — друг
фонда, блистательный актер Геннадий Смирнов.
Спасибо каждому, кто единожды или многажды
помогал и продолжает помогать нашим подопечным!
Искренне ваш,
благотворительный фонд AdVita. Ради жизни.
Контактные лица
(БФ «AdVita»):
Елена Грачева, координатор
программ фонда AdVita
(«Ради жизни»)
elena@advita.ru
+7 (921) 963 62 43
AdVita
www.advita.ru
Вконтакте
http://vk.com/advitafound
Facebook
https://www.facebook.com/AdVitafund
Одноклассники
https://www.ok.ru/foundadvita
Помогать легко
http://legko-legko.ru
Вконтакте
http://vk.com/publicpomogat_legko
Facebook
https://www.facebook.com/legkolegko
Благотворительный университет
Вконтакте
http://vk.com/club86662767
Facebook
https://www.facebook.com/
groups/808382279232970
Летающие звери
http://flyani.ru
Вконтакте
https://vk.com/flying_animals
Facebook
https://www.facebook.com/flyinganimals